醫療區域失衡嚴重 罕病女童327公里就醫直擊

醫療資源區域失衡,「急、重、難、罕」4大症的病童權益誰來顧?本刊直擊,家住台南的罕病女童玲玲,每週須長途跋涉327公里北上看診;肝衰竭的男童翔翔,出生52天就得換肝,卻找不到南部醫院敢收留、開刀。為此,總統府資政、前衛生署長李明亮準備在總統蔡英文520就職前,親訪準副總統賴清德,提出改善區域失衡的「台灣新南向」建言。南部醫學重鎮成大醫院小兒科醫師謝奇璋等人也建議,須在資源失衡區建構醫療資源網,甚至成立獨立運作的兒童醫學中心,別讓兒童醫療成為政府漏接的犧牲品。

撰文:黃驛淵 攝影:翁睿坤、黃驛淵 
編輯:陳昱潔 設計:吳智弘


▲南部醫療資源不足,罹患「龐貝氏症」的6歲罕病女童玲玲(右),週週須由媽媽(左)陪伴,展開327公里的長途就醫。

「把拔你先幫我們買票!」農曆年前,家家戶戶忙著準備年貨,罕病女童玲玲十七日卻在媽媽陪同下,急忙從台南搭高鐵北上,展開三二七公里的長途就醫。甫自公司下班的玲媽傍晚買了晚餐後,先從市區趕回台南仁德的家,同樣剛下班的玲爸早已在家準備,待玲媽一返家, 就開車載著一家人直奔高鐵站。


▲玲媽說,慶幸孩子有機會可存活,但能否讓像她一樣的孩子可以有和北部相比擬的醫療環境。

資源不均 迫遠地就診

與時間賽跑, 玲爸玲媽到站後便一人買車票、一人顧玲玲,接著再由玲媽獨自帶著女兒搭乘車時間最短的車次北上。風大天冷,台北天空還飄著雨, 母女倆晚上八點多一抵達高鐵台北站,捷運,又花了二十分鐘才抵達離就診醫院最近的捷運站,接著還得徒步十五分鐘到醫院辦理住院。這夜,玲媽陪著玲玲,在醫院接受四到六小時的靜脈注射治療。
這是玲玲一家人過去七十個月的寫照。六歲的玲玲,出生第八天就發現罹患罕見的遺傳代謝疾病─「龐貝氏症」︵肝醣儲積症︶。此症嬰兒發生率約四萬分之一,因先天缺少分解多餘肝醣的酵素,肝醣不斷堆積會出現漸進性的肌肉無力、呼吸困難,甚至導致其他器官病變與功能喪失,必須定期注射酵素治療。


▲出生第8天就被發現罹患龐貝氏症的玲玲,每週必須直奔台北的醫院定期注射酵素,治療每次4到6小時。(讀者提供)


▲6年來,玲媽(右)隻身帶玲玲(左)往返台北的醫院,一趟又一趟;即便她是護理師,仍無法把孩子留在家鄉治療。

「南北醫療資源差異真的很大!」在南部醫院當護理師已十八年的玲媽說, 罕病最需要醫療團隊照顧,她曾嘗試就地看診,醫院卻建議「還是回台北」; 同樣付健保費,台北的醫院可集合國內外專家的大團隊,每次都有遺傳科、神經科、心臟科,以及職能、語言、物理治療師聯合看診,反觀南部,光找復健就碰壁,玲媽曾掛號復健門診,竟排隊排了半年才等到。


▲為改善醫療資源區域不均,總統府資政李明亮接受本刊採訪說,他將親訪準副總統賴清德提出建言。

為了解決醫療、社福資源區域失衡現況,總統府資政、前衛生署長李明亮,已準備在總統蔡英文五二○連任就職前,親自拜訪同樣出身醫界、曾任台南市長的準副總統賴清德,向他提出「台灣新南向」建言。
耗時傷財 成家庭重擔

李明亮接受本刊採訪時說,重北輕南、資源區域失衡的狀況不能再這樣下去,否則時間愈久會愈嚴重,蔡政府須提出讓區域發展更均衡的目標;例如可由地方依「成本效益比」列出優先順序,再由中央斟酌分配資源,兒科可先成立外科、心臟或急重難罕小組,並列出階段性計畫進行改善,「做這些事不是為了選票而是良知問題!」


▲出生52天就換肝的翔翔(前),現已2歲多,因病況不穩,每月也須北上台北回診。

玲玲並非個案;二歲多的翔翔同樣也遇難題。他一出生就因血糖過低最後引發多重器官衰竭,經診斷須換肝, 但才出生五十二天,因年紀太小、復發率高,南部沒醫院敢接。翔爸說,最後是靠成大小兒科醫師林永傑上臉書發文「幫我們求救」,才順利找到願替翔翔換肝的台北醫院;沒想到一歲三個月左右又出現發炎、皮膚泛黃等狀況,至今須每月一次定期北上回診。

翔媽說,家裡靠爸爸一人撐起生計,他們也希望留在家鄉就醫,但翔翔病況不穩,常須住院由當初換肝的醫師治療,每月光交通費就要六、七千元, 「真的太傷了!」翔爸無奈地說,多麼希望南北醫師、護理師能夠「輪調」、均衡一下。


▲翔翔(中)的爸媽說,當初換肝,南部沒醫院敢接,最後竟是成大醫師上網PO臉書求助,才順利找到北部醫院開刀。

急重難罕病童長途就醫,不僅需家長耗時陪伴,車資更是不可承受之重。玲媽說,玲玲原本二週北上一次,但一歲三個月起因肌肉出現狀況,台北的醫院建議週週回診;為了省錢,每趟只由玲媽獨自陪伴,玲玲六歲前雖尚可享高鐵免票優惠,但六歲後,每趟都要買二張車票,即便選擇最便宜的自由座,交通費也從每月六千多元倍增到上萬元, 因此只要時間允許,他們回程常改搭車程四小時的自強號,多少省一點。

本刊調查,兒童醫療資源區域不均,急重難罕病症尤其嚴重。前成大臨床醫學所所長、成大醫院小兒科醫師謝奇璋統計最新執業登記資料發現,濁水溪以南、中央山脈以東的兒童得不到足夠的照顧,離台北愈遠、問題愈嚴重, 形成惡性循環。

給付額低 兒童最吃虧

他指出,北市一名兒科醫師須照顧八六二名十八歲以下兒少,台南市卻一人照顧一二一六名,負擔為台北的一.四倍;屏東、台東更懸殊,每名兒科醫師須照顧約二千人,負擔為台北的二.三倍。若再比較癌症病童,北市每一七七八八名就有一名兒癌醫師照顧, 台南市每七七二二四名才有一名,差距四倍以上,屏東、台東甚至連一名兒癌醫師都沒有,另在兒童免疫、新生兒及兒童消化等專科也有類似狀況。

目前台灣十四歲以下幼年人口約占一三%,但衛生福利部統計顯示,二○ 一八年醫療費用健保支出共六三二八億元,十四歲以下卻僅占六.七%。謝奇璋直言,健保給付結構、「藥價黑洞」都是兒童醫療資源失衡的原因。

他表示,健保實施二十年來漸走下坡,一是對兒童醫療的給付偏低,另是健保採總額制,卻放任醫院各自競爭營收,結果最吃虧的就是兒童;因兒童用藥劑量少,但「藥價黑洞」讓醫院靠著向藥商採購時賺取價差、利潤,導致經營者不願把資源放在利潤不高的兒童身上,設備、用藥自然受影響。

成大醫院小兒腸胃科主任楊燿榮直言,既然少子化是國安危機,兒童醫療理應更被重視。


▲成大臨床醫學所教授、醫師謝奇璋指出,濁水溪以南、中央山脈以東的兒童得不到足夠照顧,離台北愈遠、問題愈嚴重。

專家呼籲 建兒醫中心

中國醫藥大學兒童醫院醫師陳傑賀在台灣兒科醫學會發行的《兒科最前線》也撰文指出,因健保給付不足,兒童重症被院方視為「賠錢貨」;國內現有台大、馬偕、中國醫藥大學和彰基四家兒童醫院,卻未如歐美兒童醫院採獨立運作,仍附屬在原本總院體制下成為「院中院」,經營高層不見得了解兒童醫療的需求。

「我們需要一個獨立運作的兒童醫學中心!」正在日本名古屋進行新生兒重症研究的林永傑越洋受訪表示,台灣現況就是每家醫院各做各的,但醫療須以區域概念思考,並建置一個獨立的兒童醫學中心,才能有足夠的醫師配額、資源支撐,像日本幾乎每縣都有兒童醫學中心,埼玉縣、鹿兒島甚至有直升機等救護系統支援偏鄉醫療。

大選激情過後,學者專家和資政李明亮,不約而同都對兒童醫療資源提出建言,無非是要政府及社會各界嚴肅正視兒童醫療資源不均的現況。

閱讀完整內容
鏡週刊第174期

本文摘錄自‎

醫療區域失衡嚴重 罕病女童327公里就醫直擊

鏡週刊

2020/第174期