放手 先生給妻子的一堂生死課

過去二十多年,加護醫學成功地幫助許多瀕死的重症青壯年恢復健康。但是,有時病人即使救回一命,也得終身躺在家中或養護機構裡,靠別人照顧。台灣截至2019年,有3,002位植物人。

醫師說:「不救會死。」沒說的是,那救回來會好嗎?當病人沒有事先表達意思,家屬的每一步決定都極為艱難。明瑋32歲出車禍變成植物人,臥床11年來,急救無數次,頻繁進出加護病房。最後,妻子終於看清楚先生在「醫療酷刑」下承受的苦難,決定放手。看似對明瑋無意義的11年,其實給妻子上了一門人生最重要的生死課。

撰文:陳玉梅、攝影:鄒保祥、編輯:陳美靜、設計:吳智弘


▲陪伴所愛之人優雅、有尊嚴地走完人生最後一段路,活著的人才能好好繼續自己的人生。

二○二一年元旦剛過,鈺如算算,先生明瑋因車禍變成植物人,臥床十一年了。最近,明瑋又因肺炎住院。鈺如看著病床上這個男人,全身浮腫僵硬,膝蓋因長年躺臥無法伸直,肢體蜷縮;多次開刀導致兩側凹陷的頭部斜靠著枕頭,也因為發燒整個腫脹發紅;頸項上的氣切口用紗布封著,因為喘氣上下起伏。明瑋的兩眼睜得大大的,不適和辛苦表露無遺。鈺如喃唸著:「怎麼會這麼辛苦,我還把你留到現在?我怎麼會把你搞成這個樣子?」


▲越來越多資深醫者寫下在加護病房照顧重症病人的經歷,反省某些醫療對病人到底是恩惠、還是折磨?(楊彩成攝)

察覺丈夫痛苦 感到很抱歉

她二十歲就認識明瑋,明瑋喜歡繪畫, 擅長設計,又有管理才能,協助父親逐步擴展家族事業。明瑋對她很好,意外出事後,鈺如很怕失去他,千方百計只想把他留在身邊。但是她逐漸察覺,眼前這個男人越來越不像她認識的明瑋,她感覺到他的痛苦,對他這樣沒有尊嚴地「活著」,感到很抱歉。

鈺如說著十一年來,先生明瑋跟他們全家經歷的苦難,也道出許多有同樣遭遇的家庭的痛苦。「剛開始我只要他活著, 就覺得很安慰,不會想到他很辛苦。」鈺如秀麗的臉龐閃過一絲陰影,先生出事時,她才三十歲,十一年過去了,雖然她面帶倦容,身形修長的她,仍像個少女。「他是我的初戀,對我很好,是個性很好的先生,道義跟親情上,我都很想照顧他。」

二○一○年一月,那天下著雨,明瑋辦完事,打電話給鈺如說要騎車回家了。不久,鄰近醫院來電說,明瑋被車撞倒。鈺如趕到醫院,看到明偉除了後腦有小傷口,並無明顯外傷。

電腦斷層結果顯示,明瑋的腦內出血,送進加護病房觀察。淩晨,醫師通知鈺如,明瑋腦內出血嚴重,必須開刀。是開完刀後,昏迷指數只有三,對外界刺激毫無反應,處於深度昏迷,醫師說他不太行了。


▲目前健保給付亞急性呼吸照護病房費,依醫院層級不同,21天以下,每天約9,200至10,140元;42天以上建議轉慢性呼吸照護病房;90天以上不再限制天數,每月健保需給付約10萬多元。

一度遇到奇蹟 卻再墜低谷

鈺如傷心又疲倦,不解先生怎會變得這麼嚴重,她很快找上朋友介紹的腦神經外科名醫,並將明瑋轉院。鈺如說:「醫師說要削腦,才能活,我很掙紮,但是那時我真的只有想,能活著就好。」通常腦部撞傷後,會不斷腫脹,必須切掉部分腦, 讓它有空間腫脹,並將血塊拿走,讓大腦獲得新鮮血液供應。

醫師動完手術後說:「命是保住了,但是有可能是植物人。」鈺如沒想太多,只想先照顧好明瑋。他們有兩個孩子, 當時小的才兩歲,大的六歲,鈺如先託給母親照顧。醫師讓鈺如在空檔時進加護病房,跟護理師學習怎麼幫明瑋翻身、從鼻胃管灌牛奶,方便日後在家照顧。

明瑋出院後,兩眼會左右張望,有天鈺如發現他眼睛沒反應,趕緊又送醫,是腦積水,還發生兩次,每次醫師都在明瑋的大腦鑽孔放管子引流出腦內積水。鈺如非常努力,經常背著孩子,跟看護推著先生去臺北做高壓氧、針灸跟復健。

半年後,明瑋在復健時,突然跟著復健師的指令,自己動手去串了一顆珠子,鈺如不敢置信,她說:「我們好高興,我先生醒了,隔天就帶他去找醫師,醫師說:『真的恭喜你們, 他醒了。』」雖然每次帶明瑋上臺北復健很辛苦,傍晚還要趕回家接送小孩,但是鈺如帶明瑋勤快地每週到臺北復健二次,一年半後,攙扶著明瑋,他可以坐在輪椅上自己復健,雖然只有半邊能動,但是鈺如覺得,這已經是奇蹟。慢慢地,明瑋會自己吃肉,問他話,能簡單地回答「有」「好」跟「可以」。


▲末期患者送醫急救,往往按醫療常規進行,一般人未來若不想接受維生醫療,就該趁健康時,跟家人表達意願或到醫院參加諮商,預立醫囑。

鈺如的夫家在東部開餐廳,後來又經營旅館,旅館當初還是由明瑋設計,明瑋出事時,旅館生意正好。明瑋的父親不捨兒子,不惜代價要救回他。兒子清醒,他很開心,看他頭骨被大小手術弄得凹凸不平,提議做新的頭蓋骨,外觀比較好看。鈺如則認為,沒必要動這個手術。但是公公這樣提,鈺如只好同意。

沒想到手術失敗,鈺如的人生又跌落穀底,「我哭到不行,真的不知道怎麼說,醫師說他成功地開了幾千個病人,也沒想到會這樣。」鈺如說,因為麻醉出問題,明瑋在加護病房住了幾天,又因右腦缺氧,醫師說要緊急開刀,「還說要再次削腦,問我要救嗎?因為沒開就會走了。我跟看護都不知道怎麼辦?我打電話問我媽,我要救嗎? 但是我都拚成這樣了。」這次醫師說得很明白,明瑋還要氣切,因為開刀後沒有接呼吸器,他很難離開醫院,做氣切,也方便日後可以抽痰照顧,如果之後有什麼事,還可以接氧氣,明瑋比較能存活。

鈺如內心很清楚, 再削一次腦,明瑋是不會醒了,但是一想到他如果沒開刀就走了,她痛哭,「哭完,我想,算了,就繼續吧。我簽了手術同意書,覺得他或許還有機會,因為第一次, 醫師不也說他不可能醒,而且我先生才三十五歲。」


▲多數人都是從至親的離世過程,才被迫開始學習死亡這一課。這些來自家人的祈福,重症患者往往已經看不到了。

照護中陷憂鬱 學放過自己

沒想到這次開刀後,開始明瑋往後更辛苦的歲月,鈺如身上的重擔也更沉重。明瑋很容易肺炎,經常往臺北醫院送,鈺如還要趕回家接送二個孩子,頻繁在高速公路上奔波。

鈺如高中畢業就出來工作,個性堅強。明瑋狀況不斷,每次抽痰都全身痙攣,她硬著頭皮一天幫他抽四次;氣切管也曾掉落,她趕緊打電話詢問醫護人員,看怎麼接回去,自己面對、解決很多問題。但是,雖然她打起精神繼續照顧明瑋,卻經常忍不住啜泣、失眠、吃不下,父親帶她去看精神科醫師。「醫師跟我說:『妳是人,怎麼可能不哭?』他要我放了自己。」說起這段憂鬱經歷,鈺如還會怕,最後讓她振作的是二個孩子。為了早點康復,她每天清晨起床去運動,慢慢爬出情緒黑洞。

鈺如很感謝父母的幫助。至於明瑋的父親,或許是不忍見兒子臥床樣子,加上對兒子愧疚,他很少來看明瑋,但是他常匯錢給鈺如。「我們不用擔心經濟,就會想盡辦法一直救我先生,或許就是這樣, 才害他拖這麼久。」
難道鈺如不曾留意到先生的痛苦?鈺如說,前面幾年每天都在處理先生發生的大小狀況,真的沒想到這問題。有次先生喘得很不舒服,醫師又說要送加護病房。明瑋體格高大,是極重度植物人,但是鈺如看他難受到用腳撐起整個上半身,才驚覺,「他怎麼會痛苦到這樣子?」那次,醫院發出病危通知書, 但是鈺如仍然沒有簽放棄急救,「也不知道是不是因為小孩, 我一直撐著;還有我覺得奇蹟可能再發生,每次都想,我再拚一次看看,就這樣習慣一直救明瑋,無限循環。」

這期間,只有一個醫師質疑過鈺如這種做法。明瑋臥床第五年,鈺如帶明瑋回娘家過年,明瑋又因為肺炎到宜蘭陽明大學附屬醫院掛急診,轉進加護病房時,碰到被大家稱作「阿丹」的胸腔內科醫師陳秀丹。當時,阿丹管內科加護病房。在護理站,阿丹看著電腦, 手動著滑鼠,仔細地審視著明瑋四年來一筆又一筆的病例紀錄—出車禍造成硬腦膜下腔出血,還有水腦,然後不斷地發生泌尿道感染、肺炎、肺膿瘍,曾急性肝炎發作;左、右腦也曾二度腦梗塞(就是腦中風)開刀,癲癇…她嘆了口氣,覺得這個病人怎會這麼倒楣,除了腦部動過大大小小的刀,光氣切處長肉芽,至少來醫院做了二次手術,真是太受苦了,家人早該放手。


▲陳秀丹醫師說,家屬不忍,加上健保給付的關係,在呼吸病房,經常可見已經不可能清醒、康復的病人使用呼吸器。(林煒凱攝)

年輕時的阿丹,看到病人不會好了,卻還飽受醫療折磨, 心很急,會直接跟家屬說實話,「病人這麼頻繁入院,就表示生命已經來到末期,不要再救了。」當時院內許多看護甚至在背後說她:「就是那個見死不救的醫師。」阿丹不以為意,她覺得該跟病人和家屬說的,一定要說,才對得起自己的良心。

醫療有風險,也可能帶來傷害,有些治療該不該做,醫師應提供充足資訊,跟家屬好好討論。但是多數醫師還是不太願意主動提及病人治療所要付出的代價,以及預後狀況。阿丹會主動跟病患及家屬溝通這些問題,與她早年的行醫經驗有關。


▲只要家屬不接受病人可能死亡、醫師視病人死亡為失敗,堅持「拚到底」,都只是將病人推向苦難深淵。

一九九二年,阿丹從醫學院畢業,到竹東榮院上班。那時病房像軍營,大通鋪上長年躺臥著好幾十床意識不清的老榮民。有些老伯躺久了,肩膀後、屁股長褥瘡,傷口深可見骨, 腐爛發黑,瀰漫著惡臭,阿丹每天幫他們清瘡,先仔細剪掉腐肉,再上藥包紮。沒多久,她就被提報成愛心醫師。阿丹說: 「上臺領獎時,我有個感觸,我這麼年輕的生命,難道就這樣繼續幫這群意識不清的病人清傷口嗎?這些人的生命是不是可以更好?如果他們在某個當下自然走掉,是不是就沒有後面這段痛苦?」

一九九四年,阿丹到臺北榮總擔任呼吸治療科住院醫師,隔年台灣實施健保,之後她到宜蘭陽明大學附屬醫院任職胸腔內科。她看到健保前後,醫界巨大的改變。陳秀丹說:「有健保前,我們要幫病人開檢查單,都要看他是否有勞保單或是榮民伯伯,要先計算花費;有健保後,重大傷病免部分負擔,我們就不看這些了。」結果是,不管怎樣的病人都救,加護病房如雨後春筍般林立,奮力發展各種延續病人生命的方法,卻忽略了在醫師插手延長病人生命前,病人復原的機率為何?長期下來,病人的病況會演變成怎樣?

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鏡週刊第234期

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放手 先生給妻子的一堂生死課

鏡週刊

2021/第234期