從街頭走進立院 她為弱勢織起社會保護網
家有智能障礙的孩子,讓陳節如投身社福工作,還搖身成為立委。從民間到國會,她一路來的奮鬥歷程,就是台灣社福制度發展的縮影。 撰文/陳子萱 午後雷雨交加,台北市南港東明社會住宅的一隅,室內溫暖黃光環繞,幾位智能障礙的長者坐在輪椅上,在照服員陪伴下緩緩進食,露出平和的笑容,彷彿與窗外紛亂的世界隔絕。 這裡是台北市社會局委由育成社會福利基金會經營的全日型機構,五年前進駐時,周遭住戶曾拉布條高聲抗議「罔顧里民權益」,在地方鬧得沸沸揚揚,「其實現在居民都還會反對喔,連冷氣太大聲也會抗議。」育成社會福利基金會創會董事長陳節如苦笑。 這是陳節如居中協調多次才守住的障礙者家園,但眼前的她,把那番艱苦說得雲淡風輕,畢竟迎面而來的批評質疑,她已反覆經歷三十多年。 主婦為弱勢家長挺身而出 守護障礙兒近五十載 人稱「陳姐」的陳節如,有個年近五十歲的智能障礙兒子昆霖,家長的辛酸苦處,沒人比她更懂。在障礙者還被稱作「殘障」的黑暗年代,她挺身而出,先後創立台北市智障者家長協會、中華民國智障者家長總會和育成社會福利基金會,串起家長力量,一起做服務、拚倡議,在民間闢出一條光明路。 如今高齡八十歲的陳節如,身子還硬朗,步伐雖變慢了,但她不曾停下腳步。「無怨無悔啦,歡喜做、甘願受。」早過了退休年齡,陳節如仍然守在第一線,因為對她而言,社福倡議之路沒有盡頭,而這畢生的任務,是兒子昆霖給她的甜蜜負荷。 其實,四十多年前,陳節如還只是平凡的家庭主婦。當時,昆霖六個月大,全家還沉浸在一片喜氣中。沒想到某天孩子意外從床上翻滾墜地,夫婦倆抱著他直衝急診,但那個年代,沒有電腦斷層、核磁共振,手術房也得排隊,昆霖的腦傷直到一個月後才終於動刀。因為延誤醫治,昆霖的腦功能嚴重受損,變成重度智能障礙,左手左腳近乎癱瘓,雙眼只能看見光影,心智年齡永遠停留在三歲。 一開始,陳節如難以接受現實,心想「是不是醫生搞錯了?」夫婦倆帶著昆霖四處求醫、復健,始終盼不到奇蹟。但她不允許自己持續沉淪於悲痛,決心振作起來,陪著孩子一起成長。 一九八三年,八歲的昆霖終於學會走路,陳節如也在那年,開始為兒子踏出家庭,走入社會。 原本全神貫注在昆霖身上、不太關心時事的她,偶然在報紙上看到,有社福團體要帶著智障者搬進台北信義區楓橋新村,遭住戶激烈反彈,照片中斗大布條印著「不歡迎、不妥協」、「滾蛋!」 冷酷的現實讓陳節如大為震驚,卻也迫使她靜下來思考:「這些孩子的家長是否也曾跟我一樣無助,希望別人幫忙拉一把呢?」 化悲憤為動力的種子,逐漸在她心中萌芽。不久,她發現有另一群家長正為智障兒籌組心路基金會,陳節如起身而行,找上心路創辦人宗景宜,幫忙籌備工作,處境相同的兩人一拍即合。 出國考察、奔走創立組織 促進台灣早療領域改革 一九九○年,她跟著心路基金會前往日本,參訪由智障者家長組成的全國性組織「日本育成會」,開啟了她對公共參與的不同想像。 日本育成會不只是讓障礙者家長相互支持、聯繫的橋樑,更是向政府訴求障礙者權益的改革力量。日本家長走入地方議會倡議、在厚生省擔任委員,促成設立「智障兒對策小型委員會」,完成《智障兒對策基本綱要》,讓各部會都必須以此為相關施政基礎。 日本經驗對陳節如彷彿醍醐灌頂,原來家長也能擁有改變政策的力量,她恍然大悟,如果自己不站出來爭取孩子權益,還有誰會做呢?「家長一定要從家裡走出來,孩子以後的路才會好走。」 回台後,陳節如在兩年間先後創立了台北市智障者家長協會、中華民國智障者家長總會(以下稱智總),拉起家長的手,齊力對政策發聲;他們也借鏡日本育成會的精神,一九九四年創立育成社會福利基金會,藉著小額募款,做起機構服務。 但陳節如心中有更遠大的目標,就是為障礙者完成制度改革的拼圖。 為了補足台灣政策的缺漏,她積極借鏡國外經驗。一九九○年代,為了解「早期療育」,她前後出國參訪至少十五次,足跡遍及香港、日本和美國。 「那時真是大開眼界,原來孩子一出生就可以做早療了。」各國成功的經驗讓陳節如驚覺,若能在孩子三歲以前及早檢查出遲緩症狀,安排治療和訓練,孩子仍可發展出一定能力;但反觀當時的台灣,嬰幼兒健檢仍停留在打預防針的階段。 在陳節如與智總的奔走倡議下,立法院在一九九三年修正《兒童福利法》,首次將早療入法。但入法還不夠,她更要政府落實,於是她積極邀請中央、地方官員赴香港考察,實地了解如何培訓人員、建立制度,終於促成台北市政府設立全國第一個跨行政系統的早療綜合中心,跨出台灣早療領域改革的重要一步。 推進特殊教育法修法 逐步健全障礙者就業制度 陳節如未就此滿足,早療入法後,這群家長很快就將目光轉向另一個戰場:校園。 當時雖然《特殊教育法》已經立法十年,但在校園,自閉症、智能障礙學生仍頻遭體罰,甚至被打到住院。法規形同虛設,官方漠視,家長怕孩子沒學校念書,被迫忍氣吞聲。事實上,昆霖也因為重度障礙被學校拒收,連小學都沒有讀過。 陳節如永遠記得,九四年盛夏,她首次走上街頭,當時智總和其他障礙團體動員遊行,現場近千名障礙者駛著輪椅、拄著枴杖,包圍台北國際會議中心,向裡頭正在召開「全國教育會議」的官員,堅定高喊訴求。 街頭串連起的民間力量,終究翻越了高牆,促成《特教法》在九七年首次修法,明定中央地方應編列特教預算下限、師範院校應設立特教系、應設置專業特教學校。 早年,家長團體跑在前頭,自己投入社福服務,從中發現制度缺漏,進而訴求改革。中正大學社會福利學系退休教授王國羽觀察,「這一系列實踐的過程,也是家長照顧孩子的生命歷程。」 台灣雖在一九八○年就有《殘障福利法》,但王國羽不諱言,當時立法宣示意義大於實質效果。直到解嚴後的九○年代,民代肩負民意壓力,加上民主化浪潮,才催生幾波修法。除了以中性用字去除汙名,將「殘障」改稱「身心障礙」,再透過家長力量修法,才逐漸健全早療、特教、障礙者就業等制度。熱血歐巴桑成為立委 著力保障弱勢者居住權 一個熱血歐巴桑推動改革有成,將小愛化為大愛的故事,很快吸引政壇目光。 政界接連捎來競選國大代表、立委的邀請,都被陳節如婉拒。「我是不太喜歡做政治的工作,但第三次真的就沒辦法了。」當時,她想了想,民間倡議經常狗吠火車,或許進入國會,才能真正監督官員、推動決策。二○○七年,在時任總統陳水扁、民進黨祕書長卓榮泰力邀下,她以民進黨不分區立委第一名之姿,於隔年走進立法院。 不過,才剛上任立委,讓陳節如大感意外的是,堂堂立法院幾乎沒有無障礙設施,委員會所在的紅樓甚至連電梯都沒有。她立刻凍結立法院預算,要求各單位改善,陸續完成國會樓梯把手、導盲磚、斜坡、電梯、無障礙廁所。 「弱勢者不會吵、聲音又小,不管在哪,他們的需求總被擺在最後。」陳節如說,「在我的職權範圍內,當然要解決這個問題。」 因為深刻了解障礙者生活艱難,尋覓住處更不易。陳節如推動《住宅法》立法,提出社會住宅的法源基礎,特別要求社宅應保留一定空間給公共服務,如照顧機構、幼兒托育等。她也進一步推動「實價登錄地政三法」,要求完整揭露房地產資訊,避免炒房,影響弱勢者的居住權。 但改革的路上也遭遇不少挑戰,時任陳節如立委辦公室主任、現為台灣社會福利總盟祕書長的孫一信回憶,政黨協商時,藍委林益世、張慶忠等人表明代表建商,堅決反對社宅和實價登錄,就連立法院院長王金平也說,若法案通過,「國民黨就不用選了!」 然而,面對占多數席次的藍委,陳節如一步也不退讓,「那年輕人和弱勢者的居住權益真的不管?」最後在她力守下,這四部攸關弱勢者居住權的法案在一一年順利通過。那是立法院協商還沒有直播的年代,孫一信觀察,很多立委人前人後態度不一,但陳節如表裡一致,「即使沒有鎂光燈,該堅持的事,她絕不會放軟。」 在國會守住社福戰場,讓陳節如連任兩屆立委。在立法院的日子裡,她經常帶著昆霖上班,偶有空檔,母子倆便在國會附近散步。昆霖雖無法了解立委工作,但他的存在,就是陳節如拚改革的動力。擔任立委的八年,她完成《社會救助法》、《長期照顧服務法》等三十六個立法與修法法案。 卸任立委後,陳節如回到一手創立的社福團體,仍積極奔走於各個議題場合,繼續為政府獻策。退休後的丈夫則全心照料昆霖,成為她的後盾,「只要家庭安頓好,我照樣出來啦,還有很多任務還沒有做。」她露出滿足的笑容。 要繼續推長照3.0 鼓吹政策獎勵企業做社福 在陳節如的帶領下,近年民間逐步達到國際人權的里程碑。育成基金會不僅為障礙者提供從早療、就業、機構照顧到終老的「從零歲到終身」服務,二○年更在新北市林口社宅創立社區家園,讓有能力的心智障礙者實踐自主獨立的生活。 但政策改革之路沒有盡頭,陳節如仰著頭細數,長照已經做到社區支持,未來還應推到三.○,讓社福與醫療真正在社區結合。「經濟部還要有獎勵或補助,讓企業奉獻盈餘在社會福利上,國外早就推動二十幾年,台灣經濟一直發展良好,現在是時候來做了。」這些都是她的未竟之志。 八十歲的陳節如,依然在社福改革這條路上堅定前行;至於人生賽跑,她和昆霖誰會先到終點,沒人說得準。但是,陳節如不擔心,因為三十多年來,制度改革藍圖已經一塊塊拼湊起來,她用大半生歲月打造的環境,會好好接住昆霖,也接住每一個來到世上的障礙孩子。 閱讀完整內容