到底該不該與死神拔河？始終折磨著病患和家屬，歷經三年準備，「病人自主權利法」終於要在明年上路，讓病人在仍有意識時，可以自主安排醫療和善終選擇權，不僅可依心願走完人生終程，家人也不必陷入做決定的艱難。而曾面對生命無常的他們，帶著勇氣走上法案推廣之路，到底台灣還缺哪些準備，才能在下次告別前邁向「善終」社會？
練習一 送走癌末爸爸的無能為力
永豐金控總座：面對親友，說不出口「不要救」
「我一直想，如果大家都能替自己做決定，很多事情都會不一樣，」五十三歲的永豐金控總經理朱士廷語重心長地說著。
去年底，朱士廷臨危受命，轉任永豐金，在金融界呼風喚雨；但面對父親的最後一程，他卻顯得無能為力。
那是十幾年前，朱士廷還年輕，他的父親也才五十八歲，但家中卻突然得知父親罹患肝癌末期，只剩半年壽命，「醫師跟我們說，帶他（玩）、愛吃什麼就吃。」面對死神捎來的信息，父親豁達接受。那是他們父子間，第一次談死亡。
面對親友壓力：還有呼吸，為何不救？
但事與願違。當時，台灣仍有「搶救到底」的氛圍，他們又是傳統家庭，敵不過親友的「賭賭看」，父親開始試偏方、轉院化療與電療。
「本來八十幾公斤，瘦到剩五十幾公斤，然後頭髮掉光，」朱士廷回憶起來仍無比心疼，「他會痛，會掙扎，最後完全不認識人，我去，他也不認識我。」
有段日子，躺在醫院病床上的父親甚至意識不清、無法表達；對於生死交關的醫療決定，落到長子朱士廷身上。「我父親有交代，不要電擊，但是因為有親友的壓力，只要他有一點點呼吸、一點點希望，為什麼不去救他？」
「面對我的親友，不要救，沒人講得出口，我也講不出口，」父親曾經口述的心願，對比著親友當下的盼望，在朱士廷心中拉扯，最後他選擇後者。
不久後，父親仍離世。「最後就剛好半年，就剛好半年……，而且都沒有玩到，就走了。」他回想，「那真的很沒有生活品質，幹嘛這半年要受這種苦，我也不知道，何必呢？」
他的經歷，在台灣並非特例。面對死亡，病人都曾走過重燃希望或苦痛，家人也在各種選擇間掙扎，「每個人都想要為病人好，但是每個人認為的『好』不一樣。」朱士廷認為，「一個人在意識清楚時，應該可以選擇告別這個世界的方式。如果把這個困難的決定留給家人，我覺得會是一個大家都得面對的難題。」
朱士廷是長子，十幾年前就面對替癌末父親做決定的掙扎。這115 讓現在的他，致力推動善終。
不讓家人承受做決定的艱難
朱士廷也是兩個女兒的父親，過去的切身經驗，更讓他不斷思考，「如何不把困難的決定留給所愛的家人？」
帶著疑惑，他從「善終」二字，找到答案。近年來，台灣的「安寧療護」讓末期病人能在最後一程好好走。
更進一步，明年上路的「病人自主權利法」，則保障了人們的醫療和善終選擇權。「這個法律能把權利，還給自己，」朱士廷認為，病人更可依心願走完人生終程，家人也能不必承受做決定的艱難。
但法案要能落實，必須全民要關心、醫療要投入、政策要支持。「其實很多人對這完全沒有意識，什麼病主法，聽都沒聽過，」朱士廷描述周遭朋友的反應。
這讓朱士廷在繁忙公事外，擔起另一個角色：民間團體「燃點」公民平台「善終2.0」專案的召集人。他號召企業界的意見領袖們出錢、出力、出聲量，讓台灣更往「善終」社會邁進。
朱士廷自己也身體力行。去年，他拉著太太參與「預立醫療照護諮商」；這是「病人自主權利法」中的重要概念，並在全台的七家醫院試辦。
「以前都是一個模糊的概念說：我要自己決定。」但在專業的諮商後，朱士廷才發現，要善終得想得更細，也得和家人有更多溝通。例如，若自己成了植物人、極重度失智時，是否插鼻胃管？ 急救時想如何處理？ 就連往生地點，他也開始和太太討論，「原來這其中有很多事情需要做決定。」
這讓朱士廷想起已故誠品書店創辦人吳清友的一句話，「人，生不由你，死不由你，但生死之間總得做點什麼。」沒人知道，死神何時到來，但朱士廷從現在做準備，想讓自己的人生好好落幕，也讓所愛的人好好生活。
練習二19歲開始為生命倒數
罕病天使：有意識地活著，是最好的死亡準備
「如果我這一刻死了，我其實都覺得很好，不會有什麼遺憾，」前立委楊玉欣說，「因為我每一刻都是有意識地、認真地活著，那就是最好的活著，也是最好的死亡準備。」
每每談起生死，楊玉欣的聲音總是亮了起來，眼神也傳達著堅定。這幾年，她更推動「病人自主權利法」，想讓每個人及早正視自己的生與死。
因為她的每一天，都是倒數計時。十九歲時，楊玉欣因一次跌倒、爬不起來，自此發現得了罕見遺傳疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。醫師告訴她，這病無藥可醫，最終甚至會癱瘓。
現在的她已無法行走，得靠輪椅代步；她也無法自行如廁、盥洗。她更無法體會一夜好眠，每個夜晚，她總是躺得痠麻難耐，要翻身，得叫醒身旁的丈夫幫忙。
訪問兩百個罕病家庭，都在談自殺
疾病漸漸困住她的身體，但也用力提醒著她，讓自己活得精彩。她曾擔任主播、廣播主持人、罕見疾病基金會代言人，更在二○一二年當上立委。
這些角色，看似大不同，但其實串在一塊。她曾訪問過近兩百個罕病家庭，理解他們面臨的疾病困境，「每個人都跟我講自殺，病人談自殺，家屬也談自殺，」楊玉欣感嘆，她能同理「求生不得、求死不能」的痛苦。她更看到許多病人，已無意識、躺在病床上數十年，仰賴著呼吸器活著；家屬也得扛起照顧重任，還曾有人想過，用枕頭悶死病人。
楊玉欣19歲發現罹患罕病，但正視死亡，反倒讓她更珍惜活著，和丈夫孫效智持續推動善終法案。
推動尊嚴死，不等於安樂死
「為什麼要用悲慘的方法走最後一刻？」「如果不要加工延長生命、受了夠多的苦，為什麼不能自然善終？」這些景象、這些問題，在她的腦海中盤旋近二十年。而這一切也成了她擔任立委後，推動「病人自主權利法」的動力。
但一開始，法案推動並不順利。「當時，沒辦法講『死』，就連『尊嚴死』都無法講出口，得講『最後一哩路』，否則很快就有人離席了，」她回憶，「甚至有人攻擊我，說我主張推動死亡的文化。」
然而，這部法案並非提倡安樂死，也非任意結束生命，反倒是倡議尊嚴和自主——人人都能及早了解自己有哪些接受或拒絕醫療的權利，甚至能在自己仍有機會表達時，及早和身旁的親友說聲，「謝謝、我愛你、對不起、再見」，為善終做準備。
二○一五年底，在多次的協商、討論後，法案在楊玉欣任期的最後一刻，驚險過關。
即便楊玉欣早已卸任立委，但她仍以輪椅代步，穿梭在相關場合，一一參與善終記者會、拜會政府機關，或策劃醫療人員的培訓課。
先生也上陣，為醫療人員上生命課
就連她先生、台大生命教育研發育成中心主任孫效智也親自上陣，替醫療人員上生命課、法律課。「法律是醫護人員的工具，」但孫效智發現，許多醫護人員仍不理解這部法律，「惡魔藏在細節裡，如果對細節的掌握不精準，就會產生很多問題。」
為了籌備課程，孫效智控制了二十幾年的高血壓，在去年飆高。但為什麼依然願意為此奮鬥？「真的就是婦唱夫隨，」孫效智看著身旁的楊玉欣笑著說，但更重要的是他們期待，台灣不光是空有這部法律，還能夠落實，「我們有共同的理想，我們看到這件事情的價值和意義。」
當人人願意開口談善終，更能把握生命的每一刻；當家屬和醫護人員也願意提早和病人討論善終，彼此更能互相理解與珍惜。
「你要能夠有一個善終，你必須要有一個善活，」孫效智說，許多生命與關係的疏離、傷害、創傷、斷裂，都是愛的匱乏或扭曲；若能及早正視死亡，更能重新思考生命，「生命的意義就是去愛，我們必須去愛，也必須被愛，人要在愛中，才能夠善終。」
楊玉欣和孫效智，這對夫妻檔珍惜彼此相處的每一刻；他們也希望台灣社會，能多一點對生命的同理和愛，讓人人都能在愛裡善終
練習三 行醫者到處演講談死亡
罹癌醫師：生死兩相安，是我最有成就感的事
安寧照顧基金會董事長、馬偕醫院婦科癌症學科主治醫師楊育正，碰過無數次生與死。他既是「接生大王」，迎接過無數新生命，也是婦癌權威，治療過無數罹癌病人。
穿著白袍、投入醫學領域五十一年的他開口，不是高談醫術或研究，反倒說了一則地獄寓言：
一天，閻羅王擔心地獄空蕩，找三個小鬼獻計。
第一個小鬼說，「大王，告訴世人沒有地獄，他們就會胡作非為，最終墜入地獄。」
第二個小鬼說，「不對，要說沒有天堂，世人就會無所指望，墜入地獄。」
第三個小鬼說，「大王，沒那麼複雜。只要說永遠有明天，他們就會因循苟且，墜入地獄。」
以為永遠有明天，反徒留遺憾
一句「永遠有明天」，既是人們虛度生命的誘餌，也容易讓死亡留有遺憾。
「該做、能做而沒有做，就是遺憾，」楊育正心有戚戚。他看過無數病人因突然病了而感嘆，有些則昏迷不醒，無法和家人好好道別、道愛，或留下待解難題：是否插管、急救或財務理不清，這都是撕裂家庭的導火線。
「面對死亡並不深奧，只是大家從不去想，」他以輕重緩急來解釋，「人生最該做的事不是又急又重要的事，而是不急但重要的事，有這個領悟，才能完善規劃，例如如何面對死亡。」
及早準備死亡，成了人生最終、也最重要的功課。楊育正常如此提醒病人；他也到處演講，以醫師角色談「死」，推動生命教育。
現在，他更為明年將上路的「病人自主權利法」發聲，期待醫界、民眾和家人能提早暢談死亡，別總到了病床才說再見。
但其實，避談死亡、搶救到底，在台灣很普遍。
罹癌後，親身體會抗病的煎熬
「當年，我們真的是fight、fight、fight，完全奮戰到底，」楊育正年輕時就在這樣的環境下學醫、當醫師；因為病人的死亡意味著醫師的「失敗」。醫師面對死亡，甚至會變得無能，他就碰過資深醫師已經沒招治療了，卻不敢對病人「談死」。
但兩次親身面對死亡的經歷，讓楊育正反思生命意義，也反思醫師角色。
一次，是他摯愛的父親、前台北市長楊金欉在六十七歲時罹癌逝世。當時，正值事業巔峰的父親，在病床上感嘆，「我還有許多事要做，怎麼就這樣病了？」這股惆悵，始終在楊育正耳邊迴響。
另一次是楊育正自己罹癌。二○一二年，他剛接任台北馬偕院長，邀請醫院同仁住進病房、插管一晚，同理病人的煎熬。幾天後，他卻得面對更真實的煎熬：淋巴癌找上他。
從婦癌醫師到癌症病人，他坦言在病魔前，自己也成了凡人，「我完全經歷了五個階段：震驚否認、生氣、討價還價、鬱鬱寡歡，最後才正向面對。」抗癌期間，還曾有兩年多服用憂鬱症藥物。
現在的楊育正，自嘲比過去瘦了、難看了。但他深刻學到，正視生命終點，更能好好活著，「把待辦事項往前移，不要留下遺憾。」
自此，他時常和家人談死亡、更新遺書；他也重新規劃財務和時間——打太極、練毛筆、讀古書、彈吉他。
從搶救到底，到給予安慰陪伴
作為醫師的他更體悟：在死亡之前，醫療有極限。醫師最重要的任務是：能救命時，則救命；無法救命時，給建議、關懷和陪伴，讓病人和家屬，好好走完生命終程，「當生死兩相安，是我覺得最有成就感的事。」
但病床邊的家庭矛盾，許多醫師都曾經歷。
一次，他碰到罹患末期癌症的女士，已簽下DNR（不施行心肺復甦術），也和丈夫達成共識，但兒子不肯放棄，「醫師，不管怎樣，一定要奮戰、奮戰、再奮戰。」
這讓他左右為難。這時，同理、溝通就是關鍵，這也是從過去安寧到明年即將推動「病人自主權利法」，醫護人員必須練就的能力，政策上更得給予支持。
最後，楊育正同理那位兒子害怕失去摯親的痛苦和不捨，他再給了三點建議：「趁媽媽神智清楚時，說你愛她。也告訴她，你會照顧年老父親，請她不用擔心。最後告訴她，你會好好生活，也讓人因你而紀念她。」兒子情緒穩定了，彼此達成共識，女士平靜離去。
「我們只能偶爾治癒疾病，經常解除痛苦，但是永遠可以給予安慰，」楊育正以古希臘時代、西方醫學之父希波克拉底的一句話說著。兩千年後，醫療突飛猛進，但有溫度的醫者精神，歷久不衰。
楊育正在歷經罹癌的苦痛後，把「規劃死亡」視為最重要的人生功課。
