到底該不該與死神拔河?始終折磨著病患和家屬,歷經三年準備,「病人自主權利法」終於要在明年上路,讓病人在仍有意識時,可以自主安排醫療和善終選擇權,不僅可依心願走完人生終程,家人也不必陷入做決定的艱難。而曾面對生命無常的他們,帶著勇氣走上法案推廣之路,到底台灣還缺哪些準備,才能在下次告別前邁向「善終」社會?
練習一 送走癌末爸爸的無能為力
永豐金控總座:面對親友,說不出口「不要救」
「我一直想,如果大家都能替自己做決定,很多事情都會不一樣,」五十三歲的永豐金控總經理朱士廷語重心長地說著。
去年底,朱士廷臨危受命,轉任永豐金,在金融界呼風喚雨;但面對父親的最後一程,他卻顯得無能為力。
那是十幾年前,朱士廷還年輕,他的父親也才五十八歲,但家中卻突然得知父親罹患肝癌末期,只剩半年壽命,「醫師跟我們說,帶他(玩)、愛吃什麼就吃。」面對死神捎來的信息,父親豁達接受。那是他們父子間,第一次談死亡。
面對親友壓力:還有呼吸,為何不救?
但事與願違。當時,台灣仍有「搶救到底」的氛圍,他們又是傳統家庭,敵不過親友的「賭賭看」,父親開始試偏方、轉院化療與電療。
「本來八十幾公斤,瘦到剩五十幾公斤,然後頭髮掉光,」朱士廷回憶起來仍無比心疼,「他會痛,會掙扎,最後完全不認識人,我去,他也不認識我。」
有段日子,躺在醫院病床上的父親甚至意識不清、無法表達;對於生死交關的醫療決定,落到長子朱士廷身上。「我父親有交代,不要電擊,但是因為有親友的壓力,只要他有一點點呼吸、一點點希望,為什麼不去救他?」
「面對我的親友,不要救,沒人講得出口,我也講不出口,」父親曾經口述的心願,對比著親友當下的盼望,在朱士廷心中拉扯,最後他選擇後者。
不久後,父親仍離世。「最後就剛好半年,就剛好半年……,而且都沒有玩到,就走了。」他回想,「那真的很沒有生活品質,幹嘛這半年要受這種苦,我也不知道,何必呢?」
他的經歷,在台灣並非特例。面對死亡,病人都曾走過重燃希望或苦痛,家人也在各種選擇間掙扎,「每個人都想要為病人好,但是每個人認為的『好』不一樣。」朱士廷認為,「一個人在意識清楚時,應該可以選擇告別這個世界的方式。如果把這個困難的決定留給家人,我覺得會是一個大家都得面對的難題。」
朱士廷是長子,十幾年前就面對替癌末父親做決定的掙扎。這115 讓現在的他,致力推動善終。
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不讓家人承受做決定的艱難
朱士廷也是兩個女兒的父親,過去的切身經驗,更讓他不斷思考,「如何不把困難的決定留給所愛的家人?」
帶著疑惑,他從「善終」二字,找到答案。近年來,台灣的「安寧療護」讓末期病人能在最後一程好好走。
更進一步,明年上路的「病人自主權利法」,則保障了人們的醫療和善終選擇權。「這個法律能把權利,還給自己,」朱士廷認為,病人更可依心願走完人生終程,家人也能不必承受做決定的艱難。
但法案要能落實,必須全民要關心、醫療要投入、政策要支持。「其實很多人對這完全沒有意識,什麼病主法,聽都沒聽過,」朱士廷描述周遭朋友的反應。
這讓朱士廷在繁忙公事外,擔起另一個角色:民間團體「燃點」公民平台「善終2.0」專案的召集人。他號召企業界的意見領袖們出錢、出力、出聲量,讓台灣更往「善終」社會邁進。
朱士廷自己也身體力行。去年,他拉著太太參與「預立醫療照護諮商」;這是「病人自主權利法」中的重要概念,並在全台的七家醫院試辦。
「以前都是一個模糊的概念說:我要自己決定。」但在專業的諮商後,朱士廷才發現,要善終得想得更細,也得和家人有更多溝通。例如,若自己成了植物人、極重度失智時,是否插鼻胃管? 急救時想如何處理? 就連往生地點,他也開始和太太討論,「原來這其中有很多事情需要做決定。」
這讓朱士廷想起已故誠品書店創辦人吳清友的一句話,「人,生不由你,死不由你,但生死之間總得做點什麼。」沒人知道,死神何時到來,但朱士廷從現在做準備,想讓自己的人生好好落幕,也讓所愛的人好好生活。
練習二19歲開始為生命倒數
罕病天使:有意識地活著,是最好的死亡準備
「如果我這一刻死了,我其實都覺得很好,不會有什麼遺憾,」前立委楊玉欣說,「因為我每一刻都是有意識地、認真地活著,那就是最好的活著,也是最好的死亡準備。」
每每談起生死,楊玉欣的聲音總是亮了起來,眼神也傳達著堅定。這幾年,她更推動「病人自主權利法」,想讓每個人及早正視自己的生與死。
因為她的每一天,都是倒數計時。十九歲時,楊玉欣因一次跌倒、爬不起來,自此發現得了罕見遺傳疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。醫師告訴她,這病無藥可醫,最終甚至會癱瘓。
現在的她已無法行走,得靠輪椅代步;她也無法自行如廁、盥洗。她更無法體會一夜好眠,每個夜晚,她總是躺得痠麻難耐,要翻身,得叫醒身旁的丈夫幫忙。
訪問兩百個罕病家庭,都在談自殺
疾病漸漸困住她的身體,但也用力提醒著她,讓自己活得精彩。她曾擔任主播、廣播主持人、罕見疾病基金會代言人,更在二○一二年當上立委。
這些角色,看似大不同,但其實串在一塊。她曾訪問過近兩百個罕病家庭,理解他們面臨的疾病困境,「每個人都跟我講自殺,病人談自殺,家屬也談自殺,」楊玉欣感嘆,她能同理「求生不得、求死不能」的痛苦。她更看到許多病人,已無意識、躺在病床上數十年,仰賴著呼吸器活著;家屬也得扛起照顧重任,還曾有人想過,用枕頭悶死病人。
楊玉欣19歲發現罹患罕病,但正視死亡,反倒讓她更珍惜活著,和丈夫孫效智持續推動善終法案。
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推動尊嚴死,不等於安樂死
「為什麼要用悲慘的方法走最後一刻?」「如果不要加工延長生命、受了夠多的苦,為什麼不能自然善終?」這些景象、這些問題,在她的腦海中盤旋近二十年。而這一切也成了她擔任立委後,推動「病人自主權利法」的動力。
但一開始,法案推動並不順利。「當時,沒辦法講『死』,就連『尊嚴死』都無法講出口,得講『最後一哩路』,否則很快就有人離席了,」她回憶,「甚至有人攻擊我,說我主張推動死亡的文化。」
然而,這部法案並非提倡安樂死,也非任意結束生命,反倒是倡議尊嚴和自主——人人都能及早了解自己有哪些接受或拒絕醫療的權利,甚至能在自己仍有機會表達時,及早和身旁的親友說聲,「謝謝、我愛你、對不起、再見」,為善終做準備。
二○一五年底,在多次的協商、討論後,法案在楊玉欣任期的最後一刻,驚險過關。
即便楊玉欣早已卸任立委,但她仍以輪椅代步,穿梭在相關場合,一一參與善終記者會、拜會政府機關,或策劃醫療人員的培訓課。
先生也上陣,為醫療人員上生命課
就連她先生、台大生命教育研發育成中心主任孫效智也親自上陣,替醫療人員上生命課、法律課。「法律是醫護人員的工具,」但孫效智發現,許多醫護人員仍不理解這部法律,「惡魔藏在細節裡,如果對細節的掌握不精準,就會產生很多問題。」
為了籌備課程,孫效智控制了二十幾年的高血壓,在去年飆高。但為什麼依然願意為此奮鬥?「真的就是婦唱夫隨,」孫效智看著身旁的楊玉欣笑著說,但更重要的是他們期待,台灣不光是空有這部法律,還能夠落實,「我們有共同的理想,我們看到這件事情的價值和意義。」
當人人願意開口談善終,更能把握生命的每一刻;當家屬和醫護人員也願意提早和病人討論善終,彼此更能互相理解與珍惜。
「你要能夠有一個善終,你必須要有一個善活,」孫效智說,許多生命與關係的疏離、傷害、創傷、斷裂,都是愛的匱乏或扭曲;若能及早正視死亡,更能重新思考生命,「生命的意義就是去愛,我們必須去愛,也必須被愛,人要在愛中,才能夠善終。」
楊玉欣和孫效智,這對夫妻檔珍惜彼此相處的每一刻;他們也希望台灣社會,能多一點對生命的同理和愛,讓人人都能在愛裡善終
練習三 行醫者到處演講談死亡
罹癌醫師:生死兩相安,是我最有成就感的事
安寧照顧基金會董事長、馬偕醫院婦科癌症學科主治醫師楊育正,碰過無數次生與死。他既是「接生大王」,迎接過無數新生命,也是婦癌權威,治療過無數罹癌病人。
穿著白袍、投入醫學領域五十一年的他開口,不是高談醫術或研究,反倒說了一則地獄寓言:
一天,閻羅王擔心地獄空蕩,找三個小鬼獻計。
第一個小鬼說,「大王,告訴世人沒有地獄,他們就會胡作非為,最終墜入地獄。」
第二個小鬼說,「不對,要說沒有天堂,世人就會無所指望,墜入地獄。」
第三個小鬼說,「大王,沒那麼複雜。只要說永遠有明天,他們就會因循苟且,墜入地獄。」
以為永遠有明天,反徒留遺憾
一句「永遠有明天」,既是人們虛度生命的誘餌,也容易讓死亡留有遺憾。
「該做、能做而沒有做,就是遺憾,」楊育正心有戚戚。他看過無數病人因突然病了而感嘆,有些則昏迷不醒,無法和家人好好道別、道愛,或留下待解難題:是否插管、急救或財務理不清,這都是撕裂家庭的導火線。
「面對死亡並不深奧,只是大家從不去想,」他以輕重緩急來解釋,「人生最該做的事不是又急又重要的事,而是不急但重要的事,有這個領悟,才能完善規劃,例如如何面對死亡。」
及早準備死亡,成了人生最終、也最重要的功課。楊育正常如此提醒病人;他也到處演講,以醫師角色談「死」,推動生命教育。
現在,他更為明年將上路的「病人自主權利法」發聲,期待醫界、民眾和家人能提早暢談死亡,別總到了病床才說再見。
但其實,避談死亡、搶救到底,在台灣很普遍。
罹癌後,親身體會抗病的煎熬
「當年,我們真的是fight、fight、fight,完全奮戰到底,」楊育正年輕時就在這樣的環境下學醫、當醫師;因為病人的死亡意味著醫師的「失敗」。醫師面對死亡,甚至會變得無能,他就碰過資深醫師已經沒招治療了,卻不敢對病人「談死」。
但兩次親身面對死亡的經歷,讓楊育正反思生命意義,也反思醫師角色。
一次,是他摯愛的父親、前台北市長楊金欉在六十七歲時罹癌逝世。當時,正值事業巔峰的父親,在病床上感嘆,「我還有許多事要做,怎麼就這樣病了?」這股惆悵,始終在楊育正耳邊迴響。
另一次是楊育正自己罹癌。二○一二年,他剛接任台北馬偕院長,邀請醫院同仁住進病房、插管一晚,同理病人的煎熬。幾天後,他卻得面對更真實的煎熬:淋巴癌找上他。
從婦癌醫師到癌症病人,他坦言在病魔前,自己也成了凡人,「我完全經歷了五個階段:震驚否認、生氣、討價還價、鬱鬱寡歡,最後才正向面對。」抗癌期間,還曾有兩年多服用憂鬱症藥物。
現在的楊育正,自嘲比過去瘦了、難看了。但他深刻學到,正視生命終點,更能好好活著,「把待辦事項往前移,不要留下遺憾。」
自此,他時常和家人談死亡、更新遺書;他也重新規劃財務和時間——打太極、練毛筆、讀古書、彈吉他。
從搶救到底,到給予安慰陪伴
作為醫師的他更體悟:在死亡之前,醫療有極限。醫師最重要的任務是:能救命時,則救命;無法救命時,給建議、關懷和陪伴,讓病人和家屬,好好走完生命終程,「當生死兩相安,是我覺得最有成就感的事。」
但病床邊的家庭矛盾,許多醫師都曾經歷。
一次,他碰到罹患末期癌症的女士,已簽下DNR(不施行心肺復甦術),也和丈夫達成共識,但兒子不肯放棄,「醫師,不管怎樣,一定要奮戰、奮戰、再奮戰。」
這讓他左右為難。這時,同理、溝通就是關鍵,這也是從過去安寧到明年即將推動「病人自主權利法」,醫護人員必須練就的能力,政策上更得給予支持。
最後,楊育正同理那位兒子害怕失去摯親的痛苦和不捨,他再給了三點建議:「趁媽媽神智清楚時,說你愛她。也告訴她,你會照顧年老父親,請她不用擔心。最後告訴她,你會好好生活,也讓人因你而紀念她。」兒子情緒穩定了,彼此達成共識,女士平靜離去。
「我們只能偶爾治癒疾病,經常解除痛苦,但是永遠可以給予安慰,」楊育正以古希臘時代、西方醫學之父希波克拉底的一句話說著。兩千年後,醫療突飛猛進,但有溫度的醫者精神,歷久不衰。
楊育正在歷經罹癌的苦痛後,把「規劃死亡」視為最重要的人生功課。
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