死亡議題難啟齒,如何與父母談生死?

您可曾認真與父母、子女談論生死,清楚了解父母想要的善終方式?華人社會向來視生死議題為禁忌,若是跟父母談論生死,子女害怕被冠上不孝罪名,怕被認為是在詛咒父母。所以,一切都要等到事情發生了再說,但那時往往也為時已晚了!

《病人自主權利法》(簡稱病主法) 即將在民國一○八年一月六日上路,只要是接受「預立醫療照護諮商」(ACP),在專業的醫師、護理師、社工師或心理師詳實的解說與諮商,釐清自己在重病階段或生命末期,希望獲得的醫療措施與服務後,再簽下預立醫療決定(AD),就能讓病人拿回對自己生命的自主權,確保尊嚴的善終。

接受ACP,然後簽AD,就可以善終了……嗎?聽起來似乎簡單;但真要執行,恐怕不如想像中容易!

緊急時刻要急救嗎? 要插管嗎?常見眾家兄弟為此事吵成一團,然事情沒有對錯,只是大家都站在自己的立場做決定,可能忽略了當事人的想法。即使當事人已經簽署了「拒絕心肺復甦術或維生醫療」(DNR), 事到臨頭還是有可能因為某位家屬反對,醫師還是只能依據家屬意願進行急救到最後。

多數人在有行為意識時,看到身上插滿管臥床的病人時,心裡總會升起一股念頭:以後我如果也變成這樣,希望不要活得這麼沒有尊嚴,可以安詳的走。只是這樣的念頭,並沒有傳達給最愛的家人。

如果愛家人,就應該把最艱難的決定在自己意識清楚時確實表達,並讓家人理解為何做出這樣的決定,讓生死兩相安。只是該如何跟家人啟齒談論生死?讓我們瀟灑地跟家人說:「走,我們一起去接受ACP,簽AD 吧!」

談死亡 機會教育很重要

國立台北護理健康大學人類發展與健康學院院長,同時也是台北市諮商心理師公會理事長的李玉嬋說,華人有些禁忌話題,例如性與死亡。性生活不會隨便跟人家講,死亡也不會隨便跟別人啟口,需要採取機會教育;有機會才會去談論。所以,當《病主法》正在推動的當下,就是一個很好討論生死的契機。
「如果你看到這樣(病主法)的新聞,對法令的修改不是很清楚;那麼藉由了解的過程,就是一個很好談論的時機,」李玉嬋指出了目前與親人談論生死很好的一個機會教育契機,「因為要先開口討論,才會有下一步。」

「這也正是為何《病主法》需要有心理諮商介入,」李玉嬋進一步指出,「因為多數人不知道該怎麼開口、不好意思啟齒,而心理諮商師,正是扮演協助、陪伴民眾一起來談的角色,但有機會開啟話題是很重要的。」

再者,當人生病進了醫院,對生死的感觸會比較深;面對親朋好友生病,心裡感受會更貼切,這也是一個很好的機會教育。但是,問題來了,多數人面對生病的家人或親友, 開口說的還是「祝早日康復」、「你一定會沒事的」等安慰的話語;甚至病人都被宣判病危了,大家還是不敢說。因為,大家心裡仍存在著一絲希望。
▲李玉嬋表示,在《病主法》正在推動的此刻,是和父母開口談論生死的好時機。

年長者其實不怕死亡

李玉嬋指出, 其實很多老人家的老嫁妝(意指壽衣),早就已準備好了;顯見,老人家對生死已有定見。只是對於死亡這件事,大家心裡都有盤算,誰可以當第一個將話題打開的人呢?如果可以藉由法令推廣過程,讓大家有共同的話題,就可以名正言順地來談,而打開話匣子的人,也不會被認為是愛觸楣頭的人。

李玉嬋表示, 如果談論的過程很順利,根本不需要第三方協助;問題在於死亡是個隱晦、禁忌的話題,加上具有爭議性,例如要不要氣切、最後一秒要不要急救、現在做的決定,將來會不會後悔、或是家人沒有共識;所以才需要透過諮商,由客觀的第三者、溝通專家、心理專家和醫護人員來協助。

「談《病主法》,不是只有要不要放棄急救、做不做積極的治療、簽與不簽的問題;最困難的在於我有沒有善盡子女的責任,或伴侶的責任去救。這種心理衝突會讓人害怕去做決定,即使做了決定也會自責。」李玉嬋點出了《病主法》的重要性,「因為最愛的人最難放手,一定要救;但是, 多數人在意識清楚的時候,卻都希望自己臨終時不要受苦。這就是為何要病人自主的關鍵,因為,病人的自主意願,比旁人說再多都來得重要。」所以,不要等到最後一刻、已經失去意識無法表達時,才由旁人來決定,讓自己成為最愛家人衝突的來源;應該在自己意識清楚時,充分讓家人了解自己的想法與態度。

打破禁忌話題讓生死兩相安

心理議題沒有對錯, 重點是要找到讓當事人與家人兩相安的方式,因此,藉由專業的心理諮商協助,讓每個人都有機會去探索、表達;更重要的是要創造全家人的決定。因為,死亡是全家族的事,不是個人的事。該如何讓全家人打破死亡禁忌,討論、面對死亡,而不是當有人想要談論時去制止,這樣只會讓問題轉向檯面下。一旦淪為檯面下,大家用猜的,心理便會產生芥蒂。

李玉嬋也坦言,談論生死真的不易啟口,的確是需要透過一些方式,她分享了她與父、母親談論死亡的一段對話。

善用醫療團隊、心理諮商勇於面對死亡

談論死亡,需要機緣、要有話題,而且要教導民眾如何去談、如何去問。否則,等到人都往生了,最後兄弟姊妹吵成一團,甚至老死不相往來,相信這絕對不是當事人希望的結果。

早年避談死亡,但父母以自身為子女示範死亡,但現在多數人在醫院往生,以致下一代對死亡的認知更薄弱、沒有機會準備。不知道怎麼和家人談死亡?現在有了《病主法》,可以找醫療團隊、心理諮商師,不用從一開始就談死亡,可以從家人間感情談起。

死亡是人生必經過程,之所以變成禁忌,是因為不了解。看了李玉嬋分享的經驗,是否有了進一步的認知了呢!藉由《病主法》正在推動的此刻,家人相揪一起預約ACP。最難的決定就自己下吧!將美好的記憶留給最愛的家人,別留下不圓滿的遺憾。

李玉嬋表示,在《病主法》正在推動的此刻,是和父母開口談論生死的好時機。

李玉嬋父親因有家族遺傳青光眼,在七十五歲時確診,因此對家人表達了如果眼睛看不見了,最好就此死掉,才不會受苦的想法。李玉嬋說,這就是一種病人自主的概念,以她多年在生死學、心理諮商的專業,認為可以積極與父親進一步對話;但母親則是反對態度,認為父親都已經有想死的念頭了,不積極制止,反而去談很不恰當。

父親:「女兒,萬一我眼睛看不見怎麼辦?」

女兒:「不會啦,以台灣人平均壽命七十六、七十八歲來看,你現在確診,大概在三年內會先死掉而不是瞎掉。」

母親在一旁說:「你這女兒,這種安慰人的方式。」

雖然母親這麼說,但李玉嬋認為,這種安慰對父親是受用的,因為父親在意的是不要受苦,而不是活到一百歲。

幾年之後,父親八十歲了,眼睛看不見了,還是活得很好。他的心裡一樣想著,自己接下來的日子該怎麼走。

母親仍是一貫避談的態度,認為先生一直談死、想死,已經很慘了,女兒還跟著他攙和著。李玉嬋則對母親說,在學校我每天都在講生死,現在父親眼睛看不見,如果現在沒有讓他說出來,他心裡還是一樣會想,所以要跟他說;萬一有想死的念頭,我們才可以阻止。母親無奈的表達,好吧,你們父女倆就去談吧,但順道幫我問一下那件事。哪件事呢?就是死後希望採用的喪葬儀式。因為傳統觀念裡,妻子如果主動詢問,會被認為有想改嫁的念頭,但由子女來問,則是順理成章的事。

女兒:「爸,你一直想死,那你認為人死後會去哪裡?」

父親:「人死如燈滅,就像古裝劇演的油盡燈枯,就沒了。」

女兒:「這樣不好吧!人死後靈魂會去哪裡?你小時候給我看童話書時,不是說你會變成星星在天上保佑我嗎?」

父親:「好吧!等我死了以後再告訴妳,我究竟是變成星星,還是一縷輕煙。」

這父女間對話當時,也是含著眼淚說著,但是勇敢地談論,不僅李玉嬋了解了父親的想法,父親也願意再回來跟她說幾句話,並祝福她。

接下來女兒問了:「如果真的到了那天,那喪禮要怎麼辦?」父親說出了他的想法,而坐在一旁的母親也聽到了。

父親:「可是,女兒啊!我現在八十歲了,眼睛看不見了,也還沒死啊!」

女兒:「那怎麼辦,以遺傳壽命來看,奶奶活到九十歲。」

父親:「慘了,我是不是要從八十歲折磨到九十歲?我不要,我不要!」

女兒:「奶奶那個時候有沒有青光眼?」

父親:「有,妳奶奶在過世前四年都看不到。」

女兒:「奶奶和你都有青光眼,那下一個不就是我?說不定我七十歲就青光眼了。到那時,我就自殺好了,跟你一樣。」

父親:「女兒啊!妳不行。」

就從那天開始,父親不再說出「我想死」之類的話,開始非常認真的生活,希望以自身做為女兒的榜樣。即使眼睛看不到,他一樣活得很好,願意忍受失明的黑暗,也開始思考生活,自得其樂,直到八十六歲往生…閱讀完整內容
Life Plus 熟年誌 2018年11月號

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死亡議題難啟齒,如何與父母談生死?

Life Plus 熟年誌

2018/11月號